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Feminismo, deficiência e autonomia reprodutiva: o aborto em tempos de Zika no Brasil
Introdução
Em novembro de 2015, após o anúncio de que o número de crianças nascidas com a condição clínica de microcefalia no nordeste do Brasil havia aumentado dramaticamente, o Ministério da Saúde do Brasil declarou emergência nacional em saúde pública (Diniz 2016a, 2016b). Algumas semanas depois, seria confirmado que a microcefalia é um sintoma da síndrome neurológica congênita do vírus Zika. A Anis – Instituto de Bioética, em resposta à evolução da epidemia do vírus Zika, articulou uma ação judicial (ADI 5581) junto ao Supremo Tribunal Federal (STF) sobre planejamento familiar, proteção à maternidade e à infância, proposta pela Associação Nacional de Defensores Públicos (ANADEP). Uma das medidas da ação propõe que as mulheres grávidas infectadas pelo vírus Zika e em sofrimento mental possam escolher interromper a gestação. A mesma ação também apresenta um conjunto de medidas de proteção social e de cuidados específicos em saúde para mulheres, famílias e suas crianças com essa singularidade.
Pessoas em situação de deficiência[1] e algumas feministas sem deficiência se posicionaram contra a interrupção da gestação nesse contexto alegando se tratar de uma ‘prática eugênica’ contra pessoas com deficiência (Diniz 2016c). No bojo da crise global e epidêmica do vírus Zika, a ação contribuiu para desvelar pontos de tensão entre feminismo e deficiência (Porto & Moura 2017; Scott et al. 2017), mostrando diferenças de percepção sobre o que significava ‘escolha’ para os dois movimentos.
Consideramos que falar sobre Zika, aborto e deficiência não é falar sobre teorias abstratas sobre o que deve ser o marco do justo, ou sobre o que achamos ser o certo e errado em matéria de direitos reprodutivos e igualdade. É sim falar sobre a vida concreta das mulheres. Por isso, gostaríamos de começar apresentando a história de Amanda do documentário etnográfico Zika, de Debora Diniz. Amanda é uma das mulheres da primeira geração de afetadas pelo vírus Zika no Brasil. No filme Amanda fala que arotina é difícil, mas vale a pena, e que aprende com a filha a não ter preconceito contra a deficiência.
Ser ou não mãe em tempos de Zika: a história de Amanda
A história de Amanda é uma história comum da epidemia: manchas vermelhas e febre no início da gravidez, e sinais de efeitos no feto alguns meses depois. A gravidez foi tempo de espera e sofrimento para Amanda, sem saber exatamente quais consequências o Zika teria para sua futura filha. A ciência não sabia responder suas perguntas, ao mesmo tempo em que as leis não lhe davam nenhuma possibilidade de decisão reprodutiva; restava esperar, em angústia.
Finalmente em maio de 2016, Amanda deu à luz Livia, que nasceu com microcefalia e outras consequências da infecção congênita, como problemas de deglutição, que levam a um quadro crônico de subnutrição e baixo peso, e sérios problemas de desenvolvimento motor. Ela tem ainda síndrome de West, que causa constantes e múltiplas convulsões. O filme mostra como Amanda tornou a vida de Lívia sua luta. É uma mulher ativa na busca pelos direitos sociais e de acesso à saúde da filha, e que aponta e combate o preconceito contra as crianças com deficiência. Desde que a bebê nasceu, parou de trabalhar para se dedicar integralmente aos seus cuidados.
A dedicação para que a filha tenha suas necessidades atendidas e seja uma criança incluída no mundo não impede Amanda de reconhecer que, caso tivesse tido acesso à informação e possibilidade de escolha, poderia ter abortado. Alguns se inquietariam com essa idéia. A posição de Amanda provoca uma complexidade moral que pode parecer inimaginável: defender não só o direito de acesso à informação e de possibilidade de decisão pelo aborto, mas também o direito das crianças com deficiência de estarem no mundo e a não sofrerem discriminação.
A dúvida sobre a possibilidade de defender simultaneamente ambas as posições decorre de dois equívocos. Primeiro, o de confundir o que Amanda fala sobre uma decisão durante a gestação com o que ela defende ou exige para sua filha e outras crianças afetadas pelo Zika. Segundo, há um equívoco que confunde uma decisão individual com decisão de Estado.
O primeiro equívoco é pensar que a afirmação de Amanda, ou de outras mulheres com as mesmas exigências de direitos, sugere alguma equivalência entre a possibilidade de aborto e o desamparo de recém-nascidos ou crianças afetadas pelo Zika. O fato de que Amanda considerasse o aborto como uma decisão adequada e justa para o seu caso não faz com que não considere que as crianças com deficiência, como sua filha, devem ter direito a estar no mundo.
Quando fala do aborto, Amanda não só se refere a um momento passado (isto é, a priori), quando a decisão podia e deveria ser possível, como também representa uma demanda política que pode ser de outras mulheres que, hoje, passam pelo que ela viveu na gestação. Quando fala do tempo presente (a posteriori), a indignação de Amanda é por sua filha receber olhares tortos no posto de saúde, por ter dificuldade de acesso aos atendimentos essenciais para estimulação precoce, por peregrinar para conseguir o leite especial de que a bebê precisa para não morrer de fome. Todas as suas demandas são para que sua filha tenha uma vida de igualdade livre de discriminação.
Já para o segundo equívoco, é preciso ainda retornar e fazer outra pergunta: o que faz uma mulher quando decide abortar? Ela toma uma decisão íntima sobre suas possibilidades de levar adiante uma gestação e ser mãe daquele futuro filho naquele momento.
Em um contexto de justiça reprodutiva, nenhuma mulher precisaria dar qualquer justificativa a esse exercício de autonomia. Uma mulher, quando decide abortar, não tem o poder de alterar estruturas públicas de inclusão ou exclusão de pessoas por padrões discriminatórios, apenas tem o poder de planejar o seu próprio curso de vida e de sua família. É cruel e errado supor que são as mulheres, em suas decisões reprodutivas, que criam ou reforçam discriminações que têm suas origens e mecanismos em estruturas sociais injustas, independentemente de seus projetos de vida. A decisão de uma mulher não é a mesma que uma decisão de Estado que obrigasse as mulheres a abortarem, decidindo quais vidas valem a pena serem vividas. A decisão de uma mulher diz respeito apenas a ela mesma e suas possibilidades de maternar ou não uma futura criança de acordo com suas próprias condições de vida.
O que fica claro na história de Amanda é que as duas demandas – pelo direito ao aborto e pela ampla proteção social às crianças com deficiência – não são excludentes. Pelo contrário, elas são necessárias para que se garanta às mulheres, em um contexto de intenso desamparo pelo medo da epidemia, a possibilidade de decisão verdadeiramente autônoma e informada sobre ser ou não mãe em tempos de Zika. Assim, argumentamos que a única maneira de considerar as mulheres como seres dignos de proteção integral por direitos, e não seres que são meios para a reprodução biológica e social, é se a elas for garantido esse poder de escolha. Em outras palavras, só é possível proteger simultaneamente todas as mulheres e crianças se for garantido o direito ao aborto legal para aquelas que não puderem seguir adiante com a gravidez, e também se for garantida proteção social à infância a todas crianças com deficiência para aquelas que desejarem seguir com a gestação.
É na luta pela proteção de condições concretas para uma vida com autonomia que as demandas do movimento feminista e do movimento pelos direitos das pessoas com deficiência encontram seu terreno comum. Não é insistindo na mão punitivista do Estado contra mulheres pelo aborto que se garantirá a igualdade e inclusão das pessoas com deficiência. Pelo contrário, reconhecer que é às mulheres que se delega a responsabilidade pela reprodução social é um passo importante para entender que falar sobre as condições em que as mulheres exercem o cuidado é falar sobre as condições de vida das crianças com ou sem deficiência. Mulheres como Amanda são sobreviventes do marco punitivo de criminalização do aborto, e ao mesmo tempo porta-vozes da luta pela vida digna de suas filhas e filhos com deficiência.
Se os direitos das mulheres importam, especialmente das mulheres mais vulneráveis atingidas por essa tragédia de saúde pública, é preciso que a complexidade dessas demandas simultâneas seja levada a sério e considerada para um marco de justiça. Essa é a demanda que ainda hoje aguarda julgamento no Supremo Tribunal Federal, na ação chamada ADI 5581. Ao contrário do que possa ser noticiado, as consequências devastadoras do Zika ainda não tiveram fim no país, e mulheres e crianças não podem mais esperar.
Aborto, deficiência e escolha: autonomia versus independência
Nesse momento queremos ilustrar a perspectiva localizada e parcial (Haraway 2005) de Anahí sobre o aborto enquanto escolha individual das mulheres (Rapp 1999). Como essa reflexão é baseada na experiência encarnada enquanto mulher com deficiência, adotamos o uso da primeira pessoa do singular.
Pensar sobre o aborto implica conciliar as duas perspectivas de autonomia e independência a partir de meu lugar situado no feminismo e na deficiência. Eu acredito que ser feminista e pessoa com deficiência não é algo incompatível para a defesa do direito ao aborto em contexto de epidemia do vírus Zika. Antes de eu ser uma pessoa com deficiência, sou mulher. Como mulher com deficiência experimento a deficiência como uma experiência generificada, isto é, social e culturalmente marcada pelo recorte de gênero. Só por essa dupla posicionalidade tenho a clara posição do que significa ter o direito de escolha para habitar livremente ‘dois corpos’: o corpo feminino e o corpo deficiente.
A questão do corpo é central nos movimentos feministas e de pessoas com deficiência. Mas eu entendo que a escolha precede a liberdade de ser (marcada pela condição existencial) e ter (marcada pela condição material). De onde eu venho, ‘direito de escolha’ não é algo trivial para meus ‘dois corpos’. As pessoas com deficiência já mostraram que as barreiras que enfrentam cotidianamente não estão primariamente em seus corpos, mas na estrutura social incapaz de acolher as suas demandas por acessibilidade nos ambientes[2] (Diniz 2007), como exemplificou o texto da Raquel Lustosa nesta série. Deslocar a compreensão da deficiência para o contexto das barreiras sociais circundantes do ambiente desestabiliza a noção de deficiência como um problema individual e médico. No modelo social, a deficiência passa a ser um modo de vida, uma possibilidade digna e constituinte da condição humana.
Em 2003 fui apresentada ao Movimento de Vida Independente no Brasil, cujo mote ‘vida independente’ é o cerne do ‘empoderamento’ das pessoas com deficiência (Charlton 1998; Cordeiro 2011). Vida independente para nós não significa ir em busca de independência, no sentido de fazer, isto é, termos a liberdade de fazer sozinhas o que queremos. Não é propriamente brigar para não dependermos da ajuda de outros para as tarefas cotidianas para as quais temos impedimentos físicos, sensoriais ou cognitivos para realizar, até porque reconhecemos que as relações humanas são de interdependência (Kittay 2007; Fietz & Mello 2018). Para as pessoas com deficiência integrantes do movimento de vida independente, vida independente tem outro sentido, que é o de ter direito à escolha, o que implica a capacidade da pessoa com deficiência de tomar suas próprias decisões:
Uma pessoa com tetraplegia severa pode não ser capaz de se vestir sozinha (por restrição de autonomia), mas ela tem independência para decidir e escolher que tipo de roupa quer vestir. A autonomia (controle sobre o próprio corpo e sobre o ambiente mais próximo) e a independência (faculdade de decidir por si mesma) são os dois lados da mesma moeda, fundamentalmente importantes na vida das pessoas com deficiência. (Mello 2010, 176)
É por isso que ‘vida independente’ tem o sentido de ‘direito de escolha’, algo não trivial também para as pessoas com deficiência. Já para as feministas, ‘autonomia’ seria ‘escolha’, expressa na máxima feminista ‘Meu corpo, minhas regras!’. Nesse sentido, na teoria feminista a autonomia seria justamente a faculdade de tomar as próprias decisões, enquanto que a independência estaria ligada ao ‘fazer do corpo’, ou seja, ao ‘controle do corpo’ a fim de fazer ou realizar tarefas sem a assistência de outros[3].
Para muitas mulheres o direito de escolha ao aborto é uma premissa feminista fundamental. Homens batem, estupram e matam meninas e mulheres porque desde cedo foram socializados dentro de uma cultura machista e misógina que os ensinou que mulheres são sua propriedade e, portanto, devem se submeter à vontade masculina. A urgência de proteger as mulheres deve prescindir do domínio masculino para dar lugar ao ‘direito de escolha’ sobre seu corpo em qualquer situação, inclusive quando envolve questões de autonomia reprodutiva. Não é por acaso que o conhecido bordão “Meu corpo, minhas regras!” parte justamente dessa premissa.
A zombaria em torno do argumento da escolha pelo aborto, afirmando que não seria eugenia se a defesa ao aborto fosse ampla, geral e irrestrita, desconsidera a distinção entre feto e pessoa, bem como o momento político que estamos vivendo nessa longa luta pela descriminalização do aborto no Brasil. No contexto da epidemia do vírus Zika, não se trata de escolher entre o feto x ou y, mas de garantir que as mulheres possam exercer sua autonomia reprodutiva, independentemente de qualquer condição clínica que o feto possa apresentar.
É uma questão de ética feminista deslocar o debate sobre o aborto para o do direito ao corpo, a fim de conter a epidemia do Zika. A urgência em legalizar o aborto não vem agora que surgiu a epidemia do Zika. Sempre foi urgente legalizar o aborto por questões de saúde pública, já que são as mulheres mais pobres, negras e da periferia quem morrem todos os dias por causa de abortos inseguros feitos em clínicas clandestinas. A decisão pelo aborto pode até se apoiar em questões médicas associadas aos altos riscos para a mãe e o bebê, mas precisa ser sempre uma decisão de foro privado da mulher e não do Estado nem dos homens. Culpar as mulheres em sua decisão pelo aborto se configura, nesse contexto, em uma prática de cripwashing[4], que significa a apropriação dos discursos pró-direitos das pessoas com deficiência para limitar ou barrar os direitos reprodutivos das mulheres (Guerra Palmero & Moscoso 2015). Assim, o termo indicaria o uso ou sobreposição das pautas da deficiência para escamotear os direitos de outros grupos socialmente vulneráveis.
A palavra ‘escolha’ pode não
abarcar toda a complexidade que o direito à autonomia reprodutiva das mulheres sugere,
que tem ligação com o direito à saúde, ao bem-estar, a ter um projeto de vida
sem violências de gênero, inclusive não ser submetida à maternidade
compulsória. Tudo isso tem um sentido existencial muito mais profundo e
delicado do que se imagina à primeira vista quando falamos em ‘escolha’. As
forças patriarcais brasileiras estão tentando usar o Zika para separar os
movimentos feministas e dos direitos das pessoas com deficiência quando, na
verdade, a agenda do aborto oferece uma razão convincente para unificar os dois
movimentos (Löwy 2014, 2016).
[1] Usamos este termo para nos referir tanto a pessoas com deficiência quanto a pessoas que têm ou convivem de modo próximo com um parente com essa condição na família.
[2] É bom lembrar que embora a estrutura social seja determinante para a compreensão da experiência da deficiência, “uma perspectiva que define a deficiência apenas em termos de barreiras conduz a novas formas de opressão e alimenta expectativas irrealistas” (Pinto s.d., 17).
[3] No entanto, Fietz e Mello (2018) sustentam que autonomia e independência podem ser utilizadas de diversos modos, ora se aproximando da perspectiva feminista, ora da concepção dos ativistas com deficiência. Ainda, há situações em que esses termos são tomados quase como sinônimos.
[4] Trata-se de uma categoria em analogia a pinkwashing, ou ‘lavar de rosa’. A teórica queer e crip Jasbir Puar (2017) discute a estratégia de propaganda progressista do Estado de Israel como defensor dos direitos de sua população LGBTI ao mesmo tempo que escamoteia a violência estatal da ocupação da Palestina, promovendo deliberadamente a dizimação ou o aleijamento da população palestina – “lavar de rosa” é lavar o sangue do palestino com o “pink” do ativismo LGBTI do norte global. Transpondo esse debate para o cripwashing de Guerra Palmero & Moscoso (2015), um outro exemplo é o mesmo Estado de Israel fornecer políticas de assistência social para a sua população com deficiência, ao mesmo tempo que segue em suas estratégias militares de atirar para matar ou aleijar a população palestina. Assim, é fácil concluir por que políticas de austeridade global tendem a promover “cripwashing”, porquanto a produção de corpos mutilados por Israel promove todo um mercado global da reabilitação na Faixa de Gaza e Cisjordânia. Em suma, em “cripwashing” há a sobreposição do uso de pautas da deficiência em detrimento dos direitos de outros grupos sociais.
Feminism, disability, and reproductive autonomy: abortion in times of Zika in Brazil
Introduction
In November 2015, following the announcement that the number of children born with the clinical condition of microcephaly in the Northeast of Brazil had dramatically increased, Brazil’s Ministry of Health declared a national public health emergency (Diniz 2016a, 2016b). A few weeks later, it would be confirmed that microcephaly is a symptom of the congenital neurological syndrome of the Zika virus. The Anis Institute of Bioethics, in response to the developments of the Zika virus epidemic, articulated a lawsuit (ADI 5581) about family planning and the protection of mothers and children, filed by the National Association of Public Defenders (ANADEP) at the Supreme Court (STF). One component of the lawsuit proposed that pregnant women who had been infected with the Zika virus and who were experiencing mental suffering would have the right to choose to terminate their pregnancy. The same lawsuit also proposed a set of specific social protection and health care measures for women, families, and children affected by the syndrome.
People in a “situation of disability”[1] and some feminists without disabilities opposed the termination of pregnancy in this context, claiming that it was a ‘eugenic practice’ (Diniz 2016c). In the wake of the global and epidemic crisis of the Zika virus, the lawsuit unveiled points of tension between feminism and disability (Porto & Moura 2017; Scott et al. 2017), exposing differences in perceptions of what ‘choice’ means for the two movements.
We believe that talking about Zika, abortion, and disability is not about abstract theories of justice frameworks, or about right and wrong in terms of reproductive rights and equality. Rather, it entails talking about women’s real lives. Therefore, we would like to start by presenting Amanda’s story from Debora Diniz’s ethnographic documentary, Zika. Amanda is among the first generation of women affected by the Zika virus in Brazil. In the documentary, Amanda explains that her routine is difficult, but worth it, and that she learns from her daughter to not harbor prejudice against disability.
To be or not to be a mother in the era of Zika: Amanda’s story
Amanda’s story is a common one from the epidemic: red spots and fever early in the pregnancy, and then signs of effects on the fetus a few months later. The pregnancy was a time of waiting and suffering for Amanda, not knowing exactly what consequences Zika would have for her future daughter. Science could not answer her questions, while the laws did not give her any possibility of reproductive choice. All that remained was to wait, in anguish.
Finally, in May 2016, Amanda gave birth to Livia, who was born with microcephaly and other consequences of congenital infection, including difficulty swallowing, which leads to chronic malnutrition and underweight, and serious motor development problems. Livia also has West syndrome, which causes constant and multiple seizures. The movie shows how Amanda has made Lívia’s life her struggle. Amanda is a woman who actively pursues her daughter’s social rights and access to health and who calls attention to and fights prejudice against children with disabilities. Since Lívia was born, Amanda has stopped working to dedicate herself fully to her daughter’s care.
Amanda’s devotion to her daughter’s needs and inclusion in the world does not prevent her from recognizing that if she had had access to information and choice, she might have had an abortion. Some may be troubled by this idea. Amanda’s position represents a moral complexity that may seem to some unimaginable: to uphold the right to have access to information and the possibility of choosing an abortion but to also uphold the rights of children with disabilities to inclusion and to not suffer discrimination.
Doubt about the possibility to simultaneously defend both positions stems from two misconceptions. First, there is a misconception that confuses what Amanda says about a decision during pregnancy with what she defends or demands for her daughter and other children affected by Zika. Second, there is a misconception that confuses an individual decision with a State decision.
The first misconception derives from considering that Amanda’s claim, or the claim of other women who demand similar rights, suggests some sort equivalence between the possibility of abortion and the helplessness of newborns or children affected by Zika. The fact that Amanda would have considered abortion to be an appropriate and fair decision for her situation does not negate her belief that children with disabilities, like her daughter, have a right to be in the world.
When she talks about abortion, Amanda is not only referring to a past moment (i.e., a priori), when the decision could and should have been possible, but also a political demand for other women who today are experiencing what she lived through during the pregnancy. When she speaks of the present tense (a posteriori), Amanda’s indignation is because her daughter receives strange looks at the clinic, it is because she has difficulty accessing essential care for early stimulation, and it is because of the struggle to obtain the special milk her baby needs to not starve. All of Amanda’s demands are for her daughter to have a life of equality that is free from discrimination.
As for the second misconception, it is necessary to take a step back and ask another question: what is a woman doing when she decides to have an abortion? Amanda’s answer is that she is making a private decision in that moment, a decision about the prospect of continuing a pregnancy and being the mother of that future child.
In a context of reproductive justice, no woman would need to give any justification for this exercise of autonomy. When a woman decides to have an abortion, she does not have the power to alter public structures that discriminatorily include or exclude individuals, she only has the power to plan the course of her own life and that of her family. It is cruel and wrong to assume that it is women, in their reproductive decisions, who create or reinforce discrimination that has its origins and mechanisms in unjust social structures independently of women’s life projects. The decision of a woman is not the same as a decision by the State requiring women to abort, deciding which lives are worth living. A woman’s decision concerns only herself and her capacity to mother, or not, a future child, according to that woman’s own life circumstances.
What is clear from Amanda’s story is that the two demands – for the right to abortion and for broad social protection for children with disabilities – are not mutually exclusive. On the contrary, both are necessary to ensure that women have the possibility of a truly autonomous and informed decision about whether or not to be a mother in the helpless and fearful times of Zika. Thus, we argue that the only way to acknowledge women as beings worthy of the full protection of rights, and not merely as beings who are means for biological and social reproduction, is if they are guaranteed this power of choice. In other words, it is only possible to simultaneously protect all women and children if the right to legal abortion is guaranteed for those who cannot proceed with a pregnancy, and if every social protection to childhood is guaranteed for children with disabilities so that those women who wish to proceed are able to do so.
It is in the struggle for the protection of concrete conditions for an autonomous life that the demands of the feminist movement and demands of the disability rights movement find their common ground. It is not by insisting on the State’s punitive hand against those who have abortions that we will guarantee equality and inclusion for persons with disabilities. On the contrary, recognizing that it is women who are deemed responsible for social reproduction is an important step toward understanding that to talk about the circumstances in which women exercise care is to talk about the life circumstances of children with or without disabilities. Women like Amanda are survivors of the punitive framework that criminalizes abortion, while at the same time they are also spokespersons for the struggle for lives with dignity for their daughters and sons with disabilities.
If women’s rights matter, especially the rights of the most vulnerable women affected by this public health tragedy, the complexity of these simultaneous demands must be taken seriously and considered within a framework of justice. That is the perspective of the lawsuit – ADI 5581 – that is still awaiting a decision by the Federal Supreme Court. Contrary to what may be reported, the devastating consequences of Zika have not yet ended in the country, and women and children cannot continue to wait.
Abortion, disability, and choice: autonomy versus independence
At this point, we would like to illustrate Anahi’s situated and partial perspective (Haraway 1988) on abortion as a woman’s individual choice (Rapp 1999). Since this reflection is based on her personal experience as a woman with a disability, we will shift to the use of the first person singular.
Thinking about abortion requires reconciling two perspectives of autonomy and independence from my position in feminism and disability. I believe that being a feminist and a person with a disability is not incompatible with defending the right to abortion in the context of the Zika virus epidemic. Before being a person with a disability, I am a woman. As a woman with a disability, I experience disability as a gendered experience, that is, socially and culturally shaped by gender. Because of this dual position, I have the clear stance of what it means to have the right of choice to freely inhabit ‘two bodies’: the female body and the disabled body.
The question of the body is central in feminist and disability rights movements. But I understand that choice precedes the freedom to be (represented by the existential condition) and to have (represented by the material condition). Where I come from, the ‘right to choose’ is not trivial for my ‘two bodies’. People with disabilities have already shown that the barriers they face on a daily basis are not primarily in their bodies, but in the social structures that are unable to accommodate needs for accessibility[2] (Diniz 2007), as exemplified by the text by Raquel Lustosa in this series. Shifting the understanding of disability to the context of the surrounding social barriers of environment destabilizes the notion of disability as an individual and medical problem. In the social model, disability becomes a way of life, a dignified and constituent part of the human condition.
In 2003 I was introduced to the Brazilian Movement for Independent Living, whose motto ‘independent living’ is the core of ’empowerment’ for people with disabilities (Charlton 1998; Cordeiro 2011). For us, independent living does not mean seeking independence in the sense of doing, that is, having the freedom to do what we want on our own. It is not necessarily fighting to not have to rely on others to help with everyday tasks for which we have physical, sensory, or cognitive impairments to accomplish, because we do recognize that human relationships are interdependent (Kittay 2007; Fietz & Mello 2018). For people with disabilities who are members of the movement, independent living has another meaning, which is the right to choose, which implies the ability of a person with a disability to make their own decisions:
A person with severe quadriplegia may not be able to dress herself on her own (because of restricted autonomy), but she has the independence to decide and choose what type of clothing she wants to wear. Autonomy (control over one’s own body and one’s surroundings) and independence (the power to decide for oneself) are the two sides of the same coin, fundamentally important in the lives of people with disabilities. (Mello 2010, 176)
This is why ‘independent living’ has the meaning of ‘right to choose’, something that is also not trivial for people with disabilities. For feminists, ‘autonomy’ would be ‘choice’, expressed in the feminist maxim ‘My body, my rules!”. In this sense, in feminist theory, autonomy would be precisely the capacity to make one’s own decisions, while independence would be linked to ‘make of the body” or, in other words, control of the body’ in order to do or perform tasks without assistance from others.[3]
For many women, the right to choose an abortion is a fundamental feminist premise. Men beat, rape, and kill girls and women because they were socialized from early on within a chauvinistic, misogynistic culture that taught them that women are their property and therefore must submit to the male will. Because of the urgency of protecting women, we must dispense the male dominance in order to give way to the ‘right of choice’ over their bodies in any situation, including issues of reproductive autonomy. It is no coincidence that the well-known slogan “My body, my rules!” departs precisely from this premise.
The criticism surrounding the argument for the choice to have an abortion — claiming that it would not be eugenics if the defense of abortion were broad, general and unrestricted — disregards the distinction between a fetus and a person, as well as the political moment we are living in this long struggle for the decriminalization of abortion in Brazil. In the context of the Zika virus epidemic, it is not a matter of choosing between fetus x or y, but a matter of ensuring that women can exercise their reproductive autonomy regardless of any clinical condition the fetus may have.
It is a matter of feminist ethics to shift the debate from abortion to the right to one’s body, in order to contain the Zika epidemic. The urgent need to legalize abortion has not arisen suddenly because the Zika epidemic emerged. There has always been an urgency to legalize abortion for public health reasons, as it is the poorer, Black, and marginalized women who die every day from unsafe abortions in clandestine clinics. The decision to have an abortion may even be based on medical issues associated with the high risks for mother and baby, but it must always be a private decision by the woman, not by the State or men. Blaming women for their decision to have an abortion is, in this context, a cripwashing practice[4], which refers to the appropriation of pro-rights discourses of people with disabilities to limit or bar women’s reproductive rights (Guerra Palmero & Moscoso 2015). Thus, ‘cripwashing’ reflects the use or imposition of disability agendas to conceal the rights of other socially vulnerable groups.
The word ‘choice’ may not encompass all the complexity that women’s right to reproductive autonomy suggests, including their right to health, to well-being, and to lead a life without gender-based violence, which includes not being subjected to compulsory motherhood. All of this has a much deeper and more delicate existential sense than first thought when it comes to ‘choice’. Patriarchal forces in Brazil are trying to use Zika to drive feminist and disability rights movements apart when in fact the abortion agenda offers a compelling reason to unify both movements. (Löwy 2014, 2016).
Notes
[1] We use this term to refer to people with disabilities as well as people who have a relative or live in close proximity to a relative with this condition in the family.
[2] It is worth remembering that while the social structure is crucial for understanding the experience of disability, “a perspective that defines disability only in terms of barriers leads to new forms of oppression and feeds unrealistic expectations” (Pinto s.d., 17).
[3] However, Fietz and Mello (2018) argue that autonomy and independence can be used in various ways, sometimes approaching the feminist perspective, sometimes the conception of activists with disabilities. There are also situations where these terms are used almost synonymously.
[4] This is a category analogous to pinkwashing. The queer and crip theorist Jasbir Puar (2017) discusses the progressive propaganda strategy of the State of Israel as a defender of the rights of its LGBTI population while concealing State violence of the Palestinian occupation, deliberately promoting decimation or crippling of the Palestinian population – “pinkwashing” is washing the blood of the Palestinian with the “pink” of global northern LGBTI activism. Transposing this debate onto Guerra Palmero & Moscoso (2015)’s cripwashing, another example is the State of Israel providing social assistance policies for its disabled population, while continuing its military strategy of shooting to kill or cripple the Palestinian population. Thus, it is easy to conclude why global austerity policies tend to promote “cripwashing,” as Israel’s production of mutilated bodies promotes a whole global market for rehabilitation in the Gaza Strip and the West Bank. In short, in “cripwashing” there is a dominance of agendas about disability to the detriment of the rights of other social groups.
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Rapp, Rayna. 1999. Testing Women, Testing the Fetus: The Social Impact of Amniocentesis in America. New York: Routledge.
Scott, Parry, Marion T. Quadros, Ana Cláudia Rodrigues, Luciana C. Lira, Silvana S. de Matos, Fernanda Meira, Jeíza Saraiva. 2017. “A epidemia de Zika e as articulações das mães num campo tensionado entre feminismo, deficiência e cuidados.” Cadernos de Gênero e Diversidade 3(2): 73-92.
Anahí Guedes de Mello (Anis – Institute of Bioethics) is an anthropologist with a PhD in Social Anthropology from the Federal University of Santa Catarina (UFSC). She is currently a collaborating researcher at the Center for Disability Studies (NED) with UFSC’s Department of Psychology, and an Associate Researcher at Anis – Institute of Bioethics, based in Brasilia. Ms. Guedes de Mello is also coordinator of the Brazilian Association of Anthropology (ABA) Committee on Disability and Accessibility and a member of the Latin American Council of Social Sciences (CLACSO) Working Group for Critical Studies on Disability. She has experience in Disability Studies and developing research on the following subjects: social models of disability in Brazil; gender, sexuality and disability; public policy and disability; violence against women with disabilities; crip theory; ethnographic method and its relation to the senses; and accessibility in communication.
Anahí Guedes de Mello (Anis – Instituto de Bioética) Antropóloga, doutora em Antropologia Social pela Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC). Atualmente é pesquisadora colaboradora do Núcleo de Estudos sobre Deficiência (NED), do Departamento de Psicologia da mesma universidade; pesquisadora associada da Anis – Instituto de Bioética, com sede em Brasília. É também coordenadora do Comitê Deficiência e Acessibilidade da Associação Brasileira de Antropologia (ABA) e membro do GTEstudios críticos en discapacidad do Conselho Latino-americano de Ciências Sociais (CLACSO). Tem experiência em estudos sobre deficiência (Disability Studies), desenvolvendo pesquisas em torno dos seguintes temas: modelo social da deficiência no Brasil; gênero, sexualidade e deficiência; políticas públicas e deficiência; violências contra mulheres com deficiência; teoria crip; método etnográfico e sua relação com os sentidos; e acessibilidade na comunicação.
Gabriela Rondon (Anis – Institute of Bioethics) is a lawyer who is currently completing a Doctorate in Law at the University of Brasilia (UnB) She is a researcher and legal consultant for Anis – Institute of Bioethics, as well as a coordinator for the legal clinical program Cravinas – Practice in Human Rights and Sexual and Reproductive Rights at UnB. Ms. Rondon has experience in research on constitutional law, legal mobilization, and public health, with an emphasis on sexual and reproductive health and rights.
Gabriela Rondon (Anis – Instituto de Bioética) Advogada, mestre e doutoranda em Direito pela Universidade de Brasília (UnB). Atualmente é pesquisadora e consultora jurídica na Anis – Instituto de Bioética. Atua na coordenação da clínica jurídica Cravinas – Prática em Direitos Humanos e Direitos Sexuais e Reprodutivos da UnB e tem experiência em pesquisas em direito constitucional, mobilização legal e saúde pública, com ênfase em direitos e saúde sexual reprodutiva.